Välkommen

22 augusti: Unikt tillfälle att träffa Nordens främsta forskare inom RP
Läs mer under "På gång" och ta del av program samt anmälan.

Exempel på hur man ser med RP
Rikard André har gjort två filmer för att visa hur man ser med vissa typer av RP. Det är exempel för att visa andra hur en person med RP upplever sin omvärd. Den första demonstrerar ett spelning med bandet, och det andra hur det upplevs i dagsljus.




Bild på RP boken som bok och Daisy Nyutgåva av MITT LIV EN BERG- OCH DALBANA att leva med RP eller Ushers syndrom av Jörgen Forsåker

RP-föreningens tidigare häfte av Jörgen Forsåker, ”Mitt liv en berg- och dalbana” har nu getts ut som bok och är omarbetad, uppdaterad och kompletterad.

Boken riktar sig till läsare med Ushers syndrom eller enbart RP och till personer i deras omgivning. Den är en dokumentärskildring om att leva med Ushers syndrom, en hörselskada i kombination med näthinnesjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP).

Ett tillägg om Ushers syndrom och RP har gjorts av Claes Möller, audiolog och specialist på Ushers syndrom och Sten Andréasson, specialist på RP.

Ordförande Anita Örum i Föreningen Sveriges Dövblinda, Stockholms och Gotlands län (FSDB), har gjort en sammanställning om dövblindfrågor.

Författaren har själv Ushers syndrom och läsaren får följa honom genom barn- och ungdomsåren upp i vuxen ålder. Han skildrar med distans de svårigheter han mött och hur han har kommit igenom dem. I dag kan han leva med sina dubbla funktionsnedsättningar och känner sig nöjd med livet.

Boken ger en god insikt i hur det är att leva med RP eller Ushers
syndrom, samt att vara förälder och syskon till någon med det. Det går att känna igen sig i mycket som kan öka förståelsen för de situationer som kan uppstå då man har dessa funktionsnedsättningar.

Priset är 150 kronor och 100 kronor för medlemmar i RP-föreningen och vid köp av 10 böcker eller fler vid samma köptillfälle. Ljudboken i Daisy-format ingår i priset.

50 kronor av bokpriset går till Usherforskningen.

Boken beställs genom att sätta in bokpriset plus porto 40 kronor, eller porto 100 kronor vid beställning av 10 böcker eller fler, på RP-föreningens plusgiro 62 21 08-9. Märk talongen ”berg- och dalbanan” och ange mottagaradress och om du är medlem eller inte.

Om du har frågor, så kontakta RP-föreningens kansli eller Anita Andersson, tfn 08-34 05 28 E-post anita (AT) srpf.a.se

Bild på RP boken som bok och Daisy Äntligen är RP-boken här!

Att leva med RP är en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga
omgivningen, boken beskriver vad det kan innebära att ha RP (Retinitis Pigmentosa) eller Ushers syndrom - en hörselnedsättning i kombination med RP.

Det finns också råd och tips om hur det lättare kan gå att hantera de situationer som uppstår.

Priset är 200 kronor och 150 kronor för medlemmar i RP-föreningen och vid köp av 10 böcker eller fler vid samma köptillfälle.

75 kronor av bokpriset går till RP-forskningen.

RP-boken beställs genom att sätta in bokpriset plus porto 40 kronor, eller porto 100 kronor vid beställning av 10 böcker eller fler, på RP-föreningens plusgiro 62 21 08-9. Märk talongen RP-boken och ange mottagaradress och om du är medlem eller inte.

Om du har frågor så kontakta RP-föreningens kansli.

Välkommen till Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen bildades år 1990. Vi är en ideell förening för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar. Vi uppmuntrar även anhöriga, ögonläkare, optiker och övriga intresserade att söka medlemskap som stödjande medlem.

Vi vill genom lokala grupper i landet möjliggöra för medlemmarna att stödja och hjälpa varandra. En viktig uppgift är att stödja och bevaka forskningen kring retinala degenerationer. Vi vill även informera politiker och allmänhet om RP. Medlemstidningen "Retinanytt" utkommer fyra gånger per år och har som huvudfokus att informera om RP och bevaka nyheter inom den medicinska utvecklingen.

Föreningen är medlem i Retina International (RI),
www.retina-international.org. RI är en paraplyorganisation för ett 30-tal RP-föreningar runt om i världen. Inom RI bedrivs bland annat ett världsomspännande samarbete med fokus på RP-forskning. Varje år hålls också ett Nordiskt möte där vi träffar RP-föreningarna från Danmark, Finland, Norge och Island.

Idag har föreningen ca 520 medlemmar. Av dessa är ca 420 retinitiker och ca 100 anhöriga och övriga medlemmar. Anhöriga är ofta bärare av sjukdomsanlagen. Ca 70 procent av medlemmarna är i yrkesverksam ålder.

Då föreningens års- och höstmöten vanligen förläggs till en helg ges medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Vid dessa tillfällen bjuder vi in intressanta forskare, föreläsare och även hjälpmedelsföretag. Allt i syfte att hålla medlemmarna à jour med den senaste utvecklingen inom alla områden som kan beröra RP.

Lokal verksamhet finns bl.a. på Gotland, i Göteborg, Skåne, Stockholm, Uppsala, Värmland och Örebro. Mest aktiv är den s.k. ”Stockholmsgruppen” som anordnar regelbundna RP-pubar med varierande teman.

Föreningens forskningsfond delar ut medel till RP-relaterade forskningsprojekt. Fonden delar även ut resestipendium till yngre RP-forskare.

Från och med den 1:a januari 2010 är RP-föreningen en branschorganisation inom Synskadades Riksförbund (SRF), www.srf.nu.


Vi söker nya medlemmar och ser fram emot din anmälan:
Bli medlem

Retinikerträffar i Stockholmsområdet:
Läs mera

Hengshui Haijiang Filter Press Group Co., Ltd.Filter Press and Filter Plate and Filter Press Accessories