Välkommen

Välkommen till Svenska RP-föreningen



Svenska RP-föreningen bildades år 1990. Vi är en ideell förening för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar. Vi uppmuntrar även anhöriga, ögonläkare, optiker och övriga intresserade att söka medlemskap som stödjande medlem.

Vi vill genom lokala grupper i landet möjliggöra för medlemmarna att stödja och hjälpa varandra. En viktig uppgift är att stödja och bevaka forskningen kring retinala degenerationer. Vi vill även informera politiker och allmänhet om RP. Medlemstidningen "Retinanytt" utkommer fyra gånger per år och har som huvudfokus att informera om RP och bevaka nyheter inom den medicinska utvecklingen.

Föreningen är medlem i Retina International (RI),
www.retina-international.org. RI är en paraplyorganisation för ett 30-tal RP-föreningar runt om i världen. Inom RI bedrivs bland annat ett världsomspännande samarbete med fokus på RP-forskning. Varje år hålls också ett Nordiskt möte där vi träffar RP-föreningarna från Danmark, Finland, Norge och Island.

Idag har föreningen ca 520 medlemmar. Av dessa är ca 420 retinitiker och ca 100 anhöriga och övriga medlemmar. Anhöriga är ofta bärare av sjukdomsanlagen. Ca 70 procent av medlemmarna är i yrkesverksam ålder.

Då föreningens års- och höstmöten vanligen förläggs till en helg ges medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Vid dessa tillfällen bjuder vi in intressanta forskare, föreläsare och även hjälpmedelsföretag. Allt i syfte att hålla medlemmarna à jour med den senaste utvecklingen inom alla områden som kan beröra RP.

Lokal verksamhet finns bl.a. på Gotland, i Göteborg, Skåne, Stockholm, Uppsala, Värmland och Örebro. Mest aktiv är den s.k. ”Stockholmsgruppen” som anordnar regelbundna RP-pubar med varierande teman.

Föreningens forskningsfond delar ut medel till RP-relaterade forskningsprojekt. Fonden delar även ut resestipendium till yngre RP-forskare.

Från och med den 1:a januari 2010 är RP-föreningen en branschorganisation inom Synskadades Riksförbund (SRF), www.srf.nu.

Bild på RP boken som bok och Daisy Att leva med RP

En handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen

I boken beskrivs vad det kan innebära att ha Retinitis Pigmentosa (RP) eller Ushers syndrom, en medfödd hörselnedsättning i kombination med RP. Det finns också råd och tips om hur man lättare kan hantera de situationer som kan uppstå. Trots att boken är skriven bland annat av och till personer med RP är den i mångt och mycket tillämpbar även vid andra synskador.

RP är ett samlingsnamn för flera hundra olika ärftliga näthinnesjukdomar. Sjukdomens natur med bortfall av sidoseende eller centralt seende, nedsatt mörkerseende och bländningskänslighet gör det komplicerat både för den som lever med ögonsjukdomen – retinitikern – och för omgivningen. Personer med RP kan i vissa situationer se ganska bra och i andra sammanhang vara nästan blinda. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att se och inte se kan lätt missförstås och bli en utmaning för alla.

I författarteamet ingår personer med olika former av RP, en person med Ushers syndrom, anhöriga till retinitiker och en person med Ushers syndrom, samt experter på området. Bland experterna kan nämnas professorerna Sten Andréasson och Berndt Ehinger, som är specialister på RP, Claes Möller, som är specialist på dövblindhet och Ushers syndrom, samt en optiker, synpedagog, socionom och sjukgymnast.

ATT LEVA MED RP en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen kostar 150 kronor för medlemmar i RP-föreningen. För övriga är priset 200 kronor. Vid köp av minst 10 böcker vid samma köptillfälle blir priset 150 kronor styck. 75 kronor av bokpriset går oavkortat till RP-forskningen.

Svenska RP-föreningens nyutgåva
Bild på RP boken som bok och Daisy Mitt liv en berg- och dalbana

Denna bok är en dokumentärskildring och ett komplement till ATT LEVA MED RP en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen. MITT LIV EN BERG- OCH DALBANA att leva med RP eller Ushers syndrom riktar sig till läsare med Ushers syndrom eller enbart RP och till personer i deras omgivning. Den ger en god insikt i hur det är att leva med RP eller Ushers syndrom, samt att vara förälder och syskon till någon med det. Författaren gör många värdefulla reflexioner över hur det är att vara hörsel- och synskadad. Det går att känna igen sig i mycket och ökar förståelsen för de situationer som kan uppstå, då man har dessa funktionsnedsättningar.

Läsaren får följa författaren, som själv har Ushers syndrom, genom barn- och ungdomsåren upp i vuxen ålder. Han skildrar med distans de svårigheter han mött och hur han har kommit igenom dem.

Professorerna Claes Möller, forskare och specialist på Ushers syndrom och Sten Andréasson, forskare och specialist på RP, medverkar med ett avsnitt om Ushers syndrom och RP. Det finns även ett avsnitt om dövblindfrågor som är sammanställt av Anita Örum, ordförande i Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) Stockholms och Gotlands län.

MITT LIV EN BERG- OCH DALBANA - att leva med RP eller Ushers syndrom kostar 100 kronor för medlemmar i RP-föreningen. För övriga är priset 150 kronor. Vid köp av minst 10 böcker vid samma köptillfälle blir priset 100 kronor styck. 50 kronor av bokpriset går oavkortat till forskningen på Ushers syndrom.

Båda böckerna
kan läsas själv eller tillsammans med någon. De är tryckta i stor stil och innehåller även en ljudbok i DAISY-format som även kan spelas upp på dator eller CD-spelare med MP3-funktion. Både den tryckta boken och ljudskivan ingår i priset.

Porto för 1-9 böcker, oavsett bok, inom Sverige tillkommer med 40 kronor, Europa 100 kr. För 10 böcker eller fler är portot inom Sverige, oavsett bok, 100 kronor, Europa 200 kr. Boken eller böckerna kan köpas genom att sätta in betalningen inklusive portokostnaden på Svenska RP-föreningens plusgiro på Nordea 62 21 08-9, clearingnummer 3300. Specificera vilka böcker du köper genom att märka talongen "RP-boken" och eller "Mitt liv…" och uppge antal ex. Ange mottagaradress och om du är medlem i RP-föreningen eller inte. Institutioner kan faktureras istället.

Till böckerna utarbetas ett studiematerial, som beräknas komma ut 2015. Böckerna om RP och Ushers syndrom kan användas för studiecirklar, på kurser om att vara synskadad eller dövblind, samt vid utbildning av personal inom synrehabilitering, hemtjänst, färdtjänst och ledsagning.

RP-föreningen är en branschorganisation till SRF. RP-boken kan även köpas hos IRIS e-handelsbutik. Den kostar 212 kr plus porto. Medlemmar i SRF får 10% rabatt.

Om du har frågor, så kontakta RP-föreningens kansli eller Anita Andersson, tfn 08-34 05 28 E-post anita (AT) srpf.a.se

Exempel på hur man ser med RP
Rikard André har gjort två filmer för att visa hur man ser med vissa typer av RP. Det är exempel för att visa andra hur en person med RP upplever sin omvärd. Den första demonstrerar ett spelning med bandet, och det andra hur det upplevs i dagsljus.




Vi söker nya medlemmar och ser fram emot din anmälan:
Bli medlem

Retinikerträffar i Stockholmsområdet:
Läs mera

Hengshui Haijiang Filter Press Group Co., Ltd.Filter Press and Filter Plate and Filter Press Accessories