Välkommen

Svenska RP-föreningen bildades 1990 och är en ideell patientförening för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar. Medlemskap är även öppet för anhöriga, ögonläkare och övriga intresserade personer. Det går även att vara stödjande medlem.

Föreningen vill via lokala grupper i landet möjliggöra för sina medlemmar att stödja och hjälpa varandra. Viktiga uppgifter är också att informera politiker och allmänhet om RP, samt att stödja och bevaka den forskning som bedrivs kring retinala degenerationer i Sverige. Medlemstidningen "Retinanytt" som ges ut fyra gånger per år informerar om RP och bevakar nyheter inom den medicinska utvecklingen.

Det bedrivs samarbete med RP-föreningar runt om i världen med bevakning av den internationella forskningen. Föreningen är medlem i Retina International, www.retina-international-org, som är en paraplyorganisation för 33 RP-föreningar i världen. Det hålls även ett nordiskt möte varje år tillsammans med de nordiska RP-föreningarna i Danmark, Norge, Finland och Island.

Medlemsantalet är ca 520. Därav är antalet retinitiker ca 420 och anhöriga och övriga medlemmar ca 100. Anhöriga är ofta bärare av sjukdomsanlagen. Ca 70 procent av medlemmarna är i yrkesverksam ålder.

Vid föreningens års- och höstmöten får medlemmarna för det mesta möjlighet att träffas under en helg. Forskare brukar då föreläsa om de senaste forskningsrönen. Det kan också vara föreläsare som tar upp andra ämnen som berör RP. Ibland demonstreras hjälpmedel som kan underlätta för retinitiker.

Lokal verksamhet finns bl.a. på Gotland, i Göteborg, Skåne, Stockholm, Uppsala, Värmland och Örebro. Mest aktiv är den s.k. ”Stockholmsgruppen” som anordnar regelbundna RP-pubar med varierande tema.

Medel till olika forskningsprojekt relaterade till RP delas ut från föreningens forskningsfond. Likaså resestipendium till yngre RP-forskare.

Från och med den 1:a januari 2010 är RP-föreningen en branschorganisation inom Synskadades Riksförbund (SRF), www.srf.nu.

Vi söker nya medlemmar och ser fram emot din anmälan:
Bli medlem

Retinikerträffar i Stockholmsområdet:
Läs mera