Välkommen

Äntligen är RP-boken här!

Att leva med RP är en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga
omgivningen, boken beskriver vad det kan innebära att ha RP (Retinitis Pigmentosa) eller Ushers syndrom - en hörselnedsättning i kombination med RP.

Det finns också råd och tips om hur det lättare kan gå att hantera de situationer som uppstår.

Priset är 200 kronor och 150 kronor för medlemmar i RP-föreningen och vid köp av 10 böcker eller fler vid samma köptillfälle.

75 kronor av bokpriset går till RP-forskningen.

RP-boken beställs genom att sätta in bokpriset plus porto 40 kronor, eller porto 100 kronor vid beställning av 10 böcker eller fler, på RP-föreningens plusgiro 62 21 08-9. Märk talongen RP-boken och ange mottagaradress och om du är medlem eller inte.

Om du har frågor så kontakta RP-föreningens kansli på telefon 08-702 19 02 säkrast klockan 9-13 eller e-post adm@srpf.a.se.

Välkommen till Svenska RP-föreningen

Svenska RP-föreningen bildades år 1990. Vi är en ideell förening för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar. Vi uppmuntrar även anhöriga, ögonläkare, optiker och övriga intresserade att söka medlemskap som stödjande medlem.

Vi vill genom lokala grupper i landet möjliggöra för medlemmarna att stödja och hjälpa varandra. En viktig uppgift är att stödja och bevaka forskningen kring retinala degenerationer. Vi vill även informera politiker och allmänhet om RP. Medlemstidningen "Retinanytt" utkommer fyra gånger per år och har som huvudfokus att informera om RP och bevaka nyheter inom den medicinska utvecklingen.

Föreningen är medlem i Retina International (RI),
www.retina-international.org. RI är en paraplyorganisation för ett 30-tal RP-föreningar runt om i världen. Inom RI bedrivs bland annat ett världsomspännande samarbete med fokus på RP-forskning. Varje år hålls också ett Nordiskt möte där vi träffar RP-föreningarna från Danmark, Finland, Norge och Island.

Idag har föreningen ca 520 medlemmar. Av dessa är ca 420 retinitiker och ca 100 anhöriga och övriga medlemmar. Anhöriga är ofta bärare av sjukdomsanlagen. Ca 70 procent av medlemmarna är i yrkesverksam ålder.

Då föreningens års- och höstmöten vanligen förläggs till en helg ges medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter. Vid dessa tillfällen bjuder vi in intressanta forskare, föreläsare och även hjälpmedelsföretag. Allt i syfte att hålla medlemmarna à jour med den senaste utvecklingen inom alla områden som kan beröra RP.

Lokal verksamhet finns bl.a. på Gotland, i Göteborg, Skåne, Stockholm, Uppsala, Värmland och Örebro. Mest aktiv är den s.k. ”Stockholmsgruppen” som anordnar regelbundna RP-pubar med varierande teman.

Föreningens forskningsfond delar ut medel till RP-relaterade forskningsprojekt. Fonden delar även ut resestipendium till yngre RP-forskare.

Från och med den 1:a januari 2010 är RP-föreningen en branschorganisation inom Synskadades Riksförbund (SRF), www.srf.nu.

Vi söker nya medlemmar och ser fram emot din anmälan:
Bli medlem

Retinikerträffar i Stockholmsområdet:
Läs mera