Välkommen

Svenska RP-föreningen bildades 1990 och är en patientförening för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP) och besläktade ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar. Föreningen är även öppen för anhöriga, ögonläkare och andra intresserade.

Föreningen vill via lokala grupper i landet stödja och hjälpa varandra. Föreningens medlemsblad "Retinanytt" ger information om RP och nyheter inom den medicinska utvecklingen. Viktiga uppgifter för föreningen är också att informera politiker och allmänhet om RP samt att stödja den forskning som bedrivs kring retinala degenerationer.

Föreningen har ca 540 medlemmar. Antalet retinitiker är ca 500 medlemmar och anhöriga är ca 40 medlemmar. Det bör noteras att de anhöriga ofta är bärare av sjukdomsanlagen. Huvuddelen av medlemmarna, ca 70 procent är i yrkesverksam ålder.

Föreningen anordnar årligen ett årsmöte och ett höstmöte där föreningens medlemmar bjuds in för att träffas under en helg. Föreläsare bjuds då in för att föreläsa om olika medicinrelaterade områden eller om hjälpmedel för en retinitiker.

Föreningens representanter deltar på Retina Intenational konferens som hålls vartannat år i olika länder. Förra året (2008) anordnades den i Helsingfors. Föreningen deltager även i ett nordiskt samarbete där de nordiska RP-föreningarna träffas årligen. Under 2009 skall det nordiska mötet anordnas i Lund.

Förening har lokal verksamhet i bl.a. Stockholms, Gotlands, Skåne, Värmlands, Västmanlands, Uppsala och Örebro län. Mest aktiv är den s.k. ”Stockholmsgruppen” som anordnar regelbundna RP-pubar med olika tema.

Föreningen har en forskningsfond och delar ut medel till olika forskningsprojekt relaterade till RP. Föreningen delar även ut ett resestipendium till yngre RP-forskare.

Från och med den 1:a januari 2010 är RP-föreningen en branschförening till Synskadades Riksförbund (SRF).

Vi söker nya medlemmar och ser fram emot din anmälan:
Bli medlem

Vi har även en grupp för yngre retinitiker i Stockholmsområdet:
Läs mera